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| Fibromyalgie - Klicken Sie HIER um das ursprüngliche Thema anszusehen |
| amie |
Hallo ihr Lieben,
wer von euch ist alles von Fibromyalgie betroffen?
Wem wurde es als Erkrankung in Bezug auf PTBS oder
sonstige Störungen zuerkannt?
Wem wurden nach Festellung eine Erhöhung der % bei
OEG Rente oder sonstiges anerkannt?
Bin mal wieder an Baustelle LVR (früher Versorgungs-
amt)und Antrag auf Verschlimmerung dran :(
Da wird einem schon am Telefon gesagt, Abteilungs-
leiter (Minichef), das wird aber schwierig das in
Zusammenhang mit einer G*w*lT*T von vor 15 Jahren
zu bringen ... ne Tüte bitte lol
Aber wir kennen das ja alle, immer muss man beweisen,
wo keiner das Gegenteil beweisen kann.
Liebe Grüße
Amie :blume:
Gerne auch Tipps was euch hilft oder was ihr überhaupt
macht um zu lernen damit umzugehen. Danke sehr :) |
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| shawnee |
Liebe Amie,
ja ich bin betroffen.
Die Diagnose wurde erst vor ca. 3 Jahren gestellt,
nachdem ich mich in einer Rheuma-Klinik begeben habe.
Habe dann Antrag auf Verschlimmerung gestellt; beim landesamt für Soziale Dienste, von denen bekomme ich ja eine OEG-Rente.
Die meinte, da ich schon vorher eine "somatofone Schmerzstörung" gehabt habe, gehen sie mal davon aus, das das Kind nun einen Namen hat.
Bei der Berechnung des GdB hat man mir für die Fibromyalgie 10% mehr gegeben; 10% für Restless Legs und 20% für die PTBS...erst nach Widerspruch.
Ich bin es so leid, Dinge einzufordern, nachdem ich nun aber auch volle EM-Rente erhalte, sollte ich vielleicht mal...
Bist du im SOVD? Die helfen sehr, habe mir auch geholfen...
Die Taten bei mir liegen ja schon mehr als 25 Jahre zurück; bei der Berechnung der OEG-Rente spielte das keine Rolle....
Es gibt Statistiken, in denen es heißt, das 30% aller traumatisierten Menschen in ihrem Leben eine Fibro entwickeln...also, auch viele Jahre danach....
Das hilft dir wahrscheinlich nicht weiter...
Trotzdem..
Ganz liebe Grüße
Shawnee
P.S. Die Fibro machte ich mir zum "Freund", der mir sagt, wann ich aufpassen muss. Ich bewege mich viel und gehe oft schwimmen. Nehme regelmäßig Schmerzmedis und habe dann und wann schlimme Schübe. Lernen damit umzugehen - ich bin immer noch dabei zu akzeptieren, das es so ist...
Umgehen will ich damit nicht wirklich; lieber heute als morgen verschwinden kann sie... |
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| amie |
Liebe Shawnee,
danke für die schnelle Antwort :liebes:
Was ist denn das Landesamt für soziale Dienste?
Wie schon geschrieben, bei mir läuft das über Land-
schaftsverband Rheinland was mich vom Versorgungs-
amt übernommen hat.
Was ist SOVD?
Ich war bei meinem ehemaligem Hausarz, da war ich
9 Jahre lang 7 Monate nach der T*T. Da steht genau
drin was ich immer an Schmerzen hatte und noch habe
und und und ... das können die aus meiner Sicht
knicken das abzulehnen, denn ich kann nicht dafür das
es nicht als Fibro erkannt wurde und immer nur auf
die Psyche wegen PTBS geschoben wurde! Pasta *g
Hab schon die Orginalakte von 2000 bis 2005.
Fehlt nur noch die von 1996 bis 2000, die im Keller
lagert.
Mir hat der bekloppte Schmerzarzt, zu dem ich nicht
mehr hingehen werde (Aussage, was schon alles
für Geld verpulvert wurde für Therapien bei mir die
eh nicht helfen) ich solle walken gehen. Lachhaft sowas
immer nach dem Motto, du darfst ja weiter krank sein
Amie, aber keine Kosten verursachen... Suche mir einen
neuen Schmerzarzt, bzw hab mir einen ausgeguckt der
auch Vorträge bei Selbsthilfegruppen hält in Köln.
Somit, wer mir im Weg steht kommt weg, wenns sein muß
mit dem Sozialgericht.
Ganz liebe Grüße
Amie :blume: |
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| shawnee |
Liebe Amie,
der "Sozialverbund Deutschland" www.sovd.de kostet 5 Euro im Monat und hilft bei Abklärung wichtiger Sachen. Die setzen sich hauptsächlich für Kranke und Behinderte ein, und eben nun auch für Hartz-IV-Empfänger.
Mir haben sie schon geholfen: die EM-Rente ist durch und wurde rückwirkend gewährt.
Ohne die wäre ich mit leeren Taschen nach Hause gegangen.
Das lohnt sich!!!!
Die haben eigenen Anwälte und kennen das Gesundheits-Rechts-System und kämpfen für dich.
Ich weiß nicht, wie das ist mit den Landesämtern.
Da, wo man den Antrag für das OEG stellt.
Bei mir ist das in Schleswig-Holstein.
Die mir - nach 3 Jahren - die OEG-Rente bewilligt haben.
Auch rückwirkend vom Antragstell-Datum.
Hast du die schon eingereicht?
Wende dich doch mal mit deinen Fragen an den SOVD.
Ich werde nichts mehr alleine machen.
Du hast ja einen "netten" Ar***.
Wie kann man sowas sagen? Hilft ja nicht grad, wenn der dir solche Sachen an den Kopf wirft.
Ich bin weiterhin bei meiner HÄ und die meint, sie macht nichts anderes, als das, was ein Schmerztherapeut auch machen würde.
Bei Fibro gibt es einen Indikations-Katalog, da steht drin, was es alles geben darf, um die Krankheit zu lindern oder zu bessern.
Ich bekomme Massagen, endlich mal.
Mehr nicht.
Meine Schmerz-Medis.
Aber, die KK werben doch soviel mit ihren "Helfershelfern", den Typen, die da sitzen und dir die adäquateste Therapie raussuchen sollen und werden.
Nur, wer soll das zahlen?
Ich meine, die Tabletten kostne wohl - im Gegensatz zur phsyikalischen Therapie - am Wenigstens.
Das mit dem Walken ist ja wahr, aber, dir nicht gut "rübergebracht".
Bewegung bei Fibro ist das A und O und ich muss mich manchmal echt in den Hintern treten; mir tut immer alles weh und dann noch Sport?
Hinterher denke ich dann immer: gut, das ich schwimmen war!
Tut einfach nur gut; wer sich nicht bewegt, der rostet...
Aber, natürlich ist Sport nicht das einzige Mittel.
Im Internet gibt es ein Forum... www.fibromyalgie-treffpunkt.de
Da sind alles Fibros und die kennen viele Tricks und Tipps...schau doch mal rein...
Lg
Shawnee |
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| cocoon29ab |
hallo amie,
bei mir wurde diese diagnose auch vor*glaub* 3 jahren gestellt. leider hat die ärztin die nicht zurück genommen. anerkannt wurde nichts. ich habe wegen der ptbs 50% unbefristet bei erstantrag bekommen. da ja unbefristet berentet habe ich auch kein antrag auf irgendwas weiter gestellt. vorteile habe ich ja eh nicht. eine rente auf oeg würde mir sowiso verwehrt werden, da ich keine anzeige gestellt hatte. konnte ich ja auch später nicht.bin ja teilamnestisch für diese zeit und was ich nicht aussagen kann kann ich auch nicht anzeigen... war lange nicht bei der ärztin. versuche meine verschrebungspflichtigen medis (bin ja noch bei ibu und novamin) immer mal beim hausarzt zu bekommen, ansonsten muss es ohne gehen... ich hasse es zum arzt zu gehen... gegen die symptome haben sie eh nix... budget* kann ich auch nicht mehr hören... naja, bewege mich gegen den schmerz... schwimmen, fahrrad fahren bis zu 4x woche zwischen 15 und 25km. dies isr meist sehr schmerzhaft, aber muss ja irgendwie....versuche abzunehmen...habe aber erst 34kg geschafft, nochmal so viel muss es sein... auf alle fälle hilft es mir wegen der fibro. vertrage keine kälte, walken darf ich orthopädisch nicht mehr- naja*lächel* laufen gegen den schmerz mache ich trotzdem immer mal... wenn alles weh tut ist es auch schon egal...naja so mal was ich tue oder wie das ist gerade
lg cocoon29ab*die es ja bewundernswert findet wenn leute sich wehren können... |
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| keyla |
Hallo, liebe Amie,
Du hattest ja im Frühjahr schonmal zu dem Thema geschrieben - ich erinnere mich. Zu der Anerkennungslage kann ich leider nicht viel sagen - ich finde es ehrlich gesagt immer noch eine große Dummheit, wie wenig "offizielles Wissen" über die somatischen Krankheiten besteht, die durch Traumata ausgelöst werden.
Offensichtlich auch bei diesem Arzt, bei dessen Aussagen einem ja vor Zorn die Spucke wegbleibt :sandsack: So ein dämlicher, menschenverachtender Idiot!
Darf ich einmal fargen, wie sich die Fibromyalgie konkret bei dir äußert? Also welche Schmerzen und vegetativen Symptome im Vordergrund stehen? Vielleicht kann ich dann nach meinem Urlaub mal in meiner 1001 Hilfsmittel Kiste kramen.
Ganz liebe Grüße
Keyla |
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| amie |
Hallo ihr Lieben,
nein, dinosaurier sterben nicht aus. Heute war ich zur Begutachtung. Nun mal schaun, oder wie Beckenbauer sagt: schaun mer mal...
Toll das ich im Moment hier sein darf.
LG Amie :blume: |
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| sunrise |
liebe amie
schön dass du hier bist udn auch den termin hinter dich gebracht hast-wie geht es dir damit?
mag dir auch sagen dass du imemr hier sein darfst-immer wann du es möchtest :liebes:
wünsche dir dass alles so wird wie du es dir wünschen würdest :liebes:
liebe grüße
sunrise |
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| amie |
liebe sunrise,
danke für deine lieben worte. wie geht es mir damit?
körperlich sehr schmerzvoll. innerlich habe ich noch nicht richtig nachgeguckt.
spüre traurigkeit, aber auch angst. gestern hatte ich bei dr.L zeitweise
das gefühl er wäre emphatisch. es war ihm auch teil-
weise "peinlich", denn ich spreche deutlich ausge-
drückt über die tat. als ich da raus gekommen bin#habe ich in den spiegel geschaut.
empfand mein aussehen als schlimm, marke fremder zombie.
bin total gespannt was der dr L. schreibt. was er
überhaupt schreiben darf.
ich lege mich wieder hin nun und guck das ich die
schmerzen wegarbeiten kann.
lg amie :blume:
wie sind denn eure gutachter und gutachten erfahrungen? |
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| salus |
Liebe amie,
wünsche dir, dass du so wenig wie möglich Schmerzen hast. Bist wirklich mit diesme Problem zu bedauern. Wünsche dir wenigstens auf der "materiellen" Ebene den Erfolg.
Was nimmst du für Medikamente? Es wird ja auch Antidepressiva gegeben - was natürlich jeden, der ein wenig psycho-somatisch denkt, hellhörig machen müsste.
Liebe Grüße
salus |
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| amie |
Lieber salus,
ne, ne nix psychopillen mehr. habe da einiges zum
"probieren" bekommen. mein magen-darm streikt dann
nur noch mehr. dann nehm ich vomax-a um das wieder
in den griff zu bekommen.
gestern hat mir ein satz von dr.L sehr gut gefallen,
er meinte: "das sie (ärtze, etc) immer noch sehr
unwissend seien. auch das die zusammenarbeit von
seiten der krankenkassen, ämtern ertc. mit den
betroffenen zu wenig gefördert würde.
wer sonst kann darüber auskunft geben, als die
betroffenen."
hört man selten solche aufrichtigen sätze.
zurzeit nehme ich meine novaminsulfon tropfen.
habe targin ausprobiert, aber ist mir zu gefährlich
da es ein opiat ist (grünes rezept nur mit ausweis
abholbar)
im schrank liegt noch katadolon, opipramol, zaldiar,
lyrica 50 mg + 75 mg, naproxen,trimipramin..
ausser das was ich nicht mehr weiß, da schon ent-
sorgt.
(da kann man ja echt zur cocktailparty einladen)
ich persönlich halte nichts von diesen ganzen
versuchskaninchen medikamente. denke es wird auch
wenn es eine baustelle ruhigstellt, überdeckt, eine
ander baustelle eröffnen. sowieso seltsam, 15% von
unserem gehirn sind erst erforscht, aber die werfen
mit psychopillen um sich als wäre man im smartie-
laden.
mein schmerzarzt, (auch spezialisiert auf fibromyalgie)
meinte in einem ehrlich-offenen gespräch auch,
die stehen vor solchen krankheiten wie ochsen vorm
berg.
schon schade, dass die betroffenen nicht richtig
gefragt werden zu dem thema, oder das sie gar dar-
gestellt werden, als hätten sie keine ahnung was
sie tagtäglich aushalten und mitmachen müssen.
liebe grüße amie :blume: |
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| salus |
Liebe amie,
habe nach den Antidepressiva nur gefragt, weil sie mitunter helfen, aber bei dieser "Hilfe" eben die Depression hinter den Schmerzen nicht gesehen wird.
Hast du mal "richtiges Heilfasten" ausprobiert? Sagt dir der Name Rüdiger Dahlke etwas?
Liebe Grüße
salus |
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| amie |
lieber salus,
zu den antidepressiva die helfen manchmal, denke
ich das wie bei cortison die dinge nur überdeckt
werden. (übrigens finde ich fragen besser als sich
seinen eigenen teil denken ;)
hab den namen schon einmal gehört. werde mich mal
zum thema umschauen. nein, habe das noch nicht aus-
probiert, heilfasten.
hast du erfahrungen damit?
lg amie |
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| salus |
Liebe amie,
ja, ich habe Erfahrungen mit Heilfasten - Tee, Wasser und nix.
Ich weß, dass Rheumapatienten, die vor Schmerzen nicht mehr laufen konnten, danach wieder normal gehen konnten. Allerdings kamen die Probleme, bei anschließender gewohnter Ernährung wieder.
Es ist also kein "Allheilmittel", aber ein guter Einstieg in den Ausstieg.
Was ich sagen wollte, ist, dass halt somatische Probleme ihren "Ursprung" auf der psychischen Ebene haben können. Wenn es gelingt, diese wieder von der somatischen auf die psychische Ebene zu bringen ist eine Be- und Verarbeitung oft leichter und erfolgversprechender. Dabei gilt: nicht entweder oder, sondern sowohl als auch.
Kannst dich ja mal etwas über R. Dahlke schlau machen. Danach, wenn du willst, kann ich dir ein wenig von ihm zum Thema Fibro.. schicken.
Liebe Grüße.
salus |
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