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| Fibromyalgie - Klicken Sie HIER um das ursprüngliche Thema anszusehen |
| amie |
Hallo ihr Lieben,
lange nicht mehr hier gewesen, da es mir im letzten
Jahr eher meist schlecht als gut ging. Die Schmerzen
nahmen teilweise Ausmaße an, dass ich schon gerne
in manchen Momenten mit dem Kopf gegen die Wand laufen
wollte.
Heute war ich bei einem Schmerzarzt. Der hat die
Diagnose Fibromyalgie gestellt und mir Lyrica ver-
schrieben. Als ich im Netz über die Krankheit gelesen
habe, ist mir mehr als schlecht geworden. Auch was
ich über das Medikament Lyrica gelesen habe, kommt
mir eher wie eine Horrorvorstellung vor.
Sitze hier und kann es garnicht fassen...
:nono:
Wer von euch ist auch daran erkrankt und wer hat
bereits Erfahrung mit Lyrica?
Was bekommt ihr noch an Therapiemöglichkeiten?
Massagen? Bäder? Oder was sonst noch?
Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir etwas mehr
darüber erklären könntet.
Liebe Grüße
Amie :blume: |
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| igelin |
Liebe Amie,
ich kenne Dich noch vom Lesen und lese Dich gern wieder, auch wenn es mir gleichzeitig leid tut, dass es Dir so schlecht gegangen ist.
Ich weiß zwar selbst wenig über Fibromyalgie und kann Dir dazu auch keinen Rat geben. Wollte nur erstmal sagen: Ich habe Dich gelesen und es tut mir sehr leid, dass Du so massive Schm*rzen hattest oder noch hast. :trost2: 
Gibt es denn eine Chance, dass dies Medikament - Lyrica - Dir helfen kann? Und ist es möglicherweise auch ein ganz wenig eine Erleichterung, dass die ganzen Schm*rzen nun einen Namen haben und man so auch eher Hilfe bekommen kann? Oder ist es für Dich eher so wie "abgestempelt"? Oder dass die Perspektiven so bedrückend sind? (Du musst die Fragen auch nicht beantworten, wenn es für Dich nciht passt)
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für die nächste Zeit. :hand: :klee:
Liebe Grüße,
Igelin :igel: |
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| keyla |
Liebe Amie,
ich habe auch eine PTSD bedingte Fibromyalgie. Seit ich eine Kombi aus Betablockern, SSRI und Promethazin nehme, hat sich mein Schmerzniveau insgesamt um sicher 70% gesenkt. Ich betreibe dazu auch einen Riesenaufwand an "Lebenspflege" - da schreibe ich mal in Ruhe zu, weils schon so spät ist, aber ich wollte Dir sagen: Nur Mut. Es ist bei mir nicht weg, aber viel, viel besser - und ich hatte wirklich über Jahre so Schmerzen, dass ich mich monatelang immer hätte übergeben können vor Schmerz.
Bald mehr, ganz liebe Grüße
Keyla |
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| katzentatzen |
Ich kenne Fibromyolgie aus eigener Erfahrung nicht, aber Patienten, die es haben. Genauso ist es mit Lyrica.
Erstmal zum Medikament, ich kenne Patienten denen hat es bei Fibro gut geholfen, wobei sie sehr über die ersten 2-3 Wochen geklagt haben, da ging es ihnen gar nicht gut, von Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit... war alles dabei. Aber bei denen die ich kenne, ist das alles weg. Fairer Weise muss ich aber auch sagen, dass nicht jeder dieses Medikament vertragen hat, bei einer waren die Nebenwirkungen in den ersten Tagen so schlimm, dass sie es selbst abgesetzt hat und den Arzt sich gehörig zur Brust genommen hat. Du siehst Lyrica kann helfen, du müsstest es also ausprobieren! Auch von so einer Kombitherapie haben Patienten schon erzählt, was auch sehr hilfreich war, bei der einen Patientin war es ein Betablocker, Remergil 45mg abends und Valorontropfen (weiss ich deshalb, weil sie mir das erst Mittwoch erzählt hat :) )
Zur Fibro: was manchen Patienten gut tut ist Lymphdrainage und zur Entspannung z.B. Feldenkreis. Ist jetzt wieder bloss von meinen Patienten berichtet! Aber da hat Keyla die besseren, da eigenen Erfahrungen!
Liebe Grüsse von den Katzentatzen |
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| amie |
Liebe Igelin,
Deine Worte "klingen" irgendwie in meinem Ohr. Und das
sehr wohltuend :) Danke dafür. Ich weiß nicht, wie ich
mich fühle. Das die Schmerzen einen Namen bekommen
haben ist mehr als seltsam. Wobei ich ehrlich gesagt
je mehr ich über das einstündige Gespräch mit dem Arzt
nachdenke, das Empfinden bekomme.. ich habe das alles
nicht richtig verstanden. Es könnte sein, dass die
Worte der Arzt sagte vage waren. Obwohl ich mir sicher
bin, dass er sagte: "das was sie haben nennt man
Fibromyalgie".
Nehme an ihr anderen kennt das auch, dass man seinen
eigenen Ohren nicht mehr traut.
Andererseits macht es mich mehr als wütend, dass die
jahrelange Beschreibung meiner Zustände wohl eher
auf taube oder dumme Ohren stieß.
Zu dem Medikament Lyrica, habe ich eine mehr als ne-
gative Einstellung. Zumal was man in Foren liest.
Ich habe nach Abwägungen vieles nicht genommen was
mir verschrieben wurde. Bin letztlich kein Karnickel
;)
Liebe Keyla,
das mit dem Schlechtsein vom Schmerz kenne ich zu
genüge. Wäre wirklich klasse, wenn Du ausführlich
deinen Umgang mit der Konstellation der Krankheiten
PTSD und Fibromyalgie. Hat Dein Arzt Dich mal auf
Lyrica angesprochen? Hast Du sonst noch körperliche
Schwierigkeiten?
Bei mir ist durch eine schwere Nierenerkrankung vor
mehr als 20 Jahren eine Niere vorgeschädigt.
Aus diesem Grund nehme ich auch nicht alles an Medi-
kamente.
Wieviel Jahre geht das bei Dir denn schon? Wie
lange hat man gebraucht um es zu erkennen?
Hoffe frage nicht zuviel :opti:
Liebe Katzentatzen,
ich finde es gut, dass Du von den Erfahrungen Deiner
Patienten berichtest. Finde es wichtig das auch die
andere "Seite" der Krankheit gesehen wird. Wissen wir
doch fast alle, wie wir rumhampeln mussten um "ver-
standen" zu werden. Dann freut man sich über Menschen
die sich damit in guter Form auseinander setzen, weil
es ihr Beruf ist. Schwer auszudrücken, denke aber Du
verstehst was ich damit meine :)
Lymphdrainage kenne ich. Hat mir vor Jahren in einer
Kur gut getan. Auch Unterwassermassagen (das Größte).
Leider sagte mein Hausarzt mir, dass solche Dinge
nicht bezahlt werden von den Kassen.
Oder ist das von Kasse zu Kasse verschieden. Weiß
zwar nicht wie gut Du Dich damit auskennst,
vielleicht erzählen Dir die Patienten auch von den
finanziellen Eigenaufwendungen?
Ihr Lieben, schön das es euch und dieses Forum hier
gibt :liebes:
LG Amie :blume:
Werde nun mal weiternachdenken. |
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| katzentatzen |
Liebe Amie,
ich bin Physiotherapeutin und die Patienten bekommen gerade Lymphdrainge schon verordnet, es kommt weniger auf die Krankenkasse, als auf den Arzt an. Allerdings musst du zu jedem Rezept zuzahlen, bei einer Lymphdrainge 6x 45 min sind das ungefähr 23 Euro je nach Kasse pro Rezept.
Wenn du es mal probieren willst, ob es dir für die Fibro hilft sprich evtl mit einem anderen Arzt darüber!
Ich kenne ne Fibro Pat. die ja als chronisch krank gilt, die bekommt seit längerer Zeit 2x Lymphdrainage pro Woche!
Dir alles Gute!
Grüssle die Katzentatzen |
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| shawnee |
Liebe Amie,
ich bin auch nach langer Zeit wieder hier "gelandet"...schön, dich zu lesen, wenn auch der Grund nicht so schön ist.
Mein "Kind" hat auch den Namen Fibromyalgie bekommen. Nach etichen Versuchen, mein Schm**zsymptom auf die Reihe zu bekommen, bin ich zu einem Rheumatologen gegangen, der anhand der sog. "Tender Points" (bestimmte Stellen am K*rper, die auf einen bestimmten Dr*ck schm**zhaft reagieren) zu 100% diagnostiziert worden. Das war erst mal eine Erleichterung, weil ich dachte: nun wird alles gut.
Naja, so ganz ist es das nicht.
Kurz danach war ich in einer rheumatologischen Tagesklinik für 3 Wochen, wurde mit Paracetamol vorübergehend eingestellt. Das half aber echt nicht wirklich. Dazu kamen Bewegungsbäder, Krankengymnastik, Walking etc. Die drei Wochen waren anstregend, aber auch sehr gut.
Entlassen wurde ich dann mit Tramadol, 50 mg am Morgen.
Auch das half wieder nur bedingt. Ich bekam einen akuten Schub von Sarkoidose und ab da war mein K*rper nur noch am jaulen.
Heute nehme ich Tramadol 200 mg am Morgen, bis zu 6 x Novaminsulfon 500 mg am Tag und 150 mg Tramadol am Abend.
Es geht mir in soweit gut, das ich ein bisschen im Haushalt puzzlen kann. Ich gehe zweimal die Woche schwimmen und zweimal die Woche mit meinem M*nn für eine Stunde spazieren.
Ab und zu bin ich für 10 Min. auf dem Ergometer.
Ich k*mpfe gegen den Schm**z an, wenn ich mich bewegen will, weil ich hinterher weiß, ich fühle mich dann besser.
Vor allem das Schwimmen.
Allerdings muss ich dazu sagen, es wäre gut, wenn du Stretch-Übungen kennenlernen würdest.
Du musst dir das so vorstellen, das deine Muskeln alle in Schieflage stecken und wieder "in Form" gebracht werden müssen. Das macht das Stretching nach oder während der Bewegung.
Nur unter Anleitung erst mal üben.
Dafür kannst du sicherlich mal Krankengymnastik bekommen.
Ich traue mich immer nicht, meine Ärztin zu fragen, ob ich mal dies oder jenes bekommen könnte.
Ich weiß aber, sie würde mir Massagen wieder verschreiben, aber, ich kann mich schlecht anfassen lassen, auch wenn ich eine sehr liebevolle Masseurin habe.
Mal schauen..
Manche PatientInnen bekommen auch ein Anti-Depressiva verschrieben. Ich auch - leider vertrug es sich nicht mit dem Tramadol. Darunter ging es mir echt besser.
Ich weiß nicht, ob ich hier schreiben darf, das es im Internet ein Fibromyalgie-Forum gibt, wo du ganz viel erfahren kannst.
Ich stelle das mal rein, wenn es nicht geht, lösche ich es wieder.
www.fibromyalgie-treffpunkt.de
Liebe Grüße
Shawnee |
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| amie |
Liebe Katzentatzen,
normalerwweise müßte ich für die Kostenzuzahlung
zur Lymphdrainage befreit sein, da ich für sämtliche
Zuzahlungen die Folgen der T*T befreit bin. Werde mich
bei der Krankenkasse erkundigen und bei Neuigkeiten
dazu berichten. (Wollte bei der Krankenkasse, meine
ist die Barmer Ersatzkasse, sowieso mal einges was von
deren Seite in Schieflage geraten ist bezüglich meiner
Person mal wieder gerade rücken ;) Notfalls mal wieder
mit Sozialanwalt und VdK)
Haben Deine Patienten auch mit Folgekrankheiten nach
G*w*ltt*ten zu tun? Mal vorsichtig anfrage..
Liebe Shawnee,
schön, auch von Dir zu lesen, meine Liebe :) Habe
öfter an Dich gedacht und mich gefragt wie es Dir geht
Der Arzt hat mir gesagt, dass Bewegung bei dieser
Krankheit eine der 4 wichtigen Säulen ist. Werde mal
gucken, was für mich das richtige ist, da ja einige
Sachen aufgrund der PTBS Seite schwieirg ist. (Wie
rausgehen auf Kommando, nach Plan. Ätzend wie ich oft
anfange immer wieder abzuwägen, gehe ich zu einem
Termin oder nicht)
Wird die Diagnose immer mit den "Tender Points" be-
stätigt, weißt Du da was zu?
Ist bei Dir die Fibromyalgie als "Folgekrankheit"
dadurch anerkannt worden?
Wenn ich die Medikamente lesen bekomm ich *ngst.
Ehrlich, ich trau diesen ganzen Pharmakologen nicht..
Weiß aber auch, dass man den Dingen auch eine Chance
geben muß.
Probleme mit dem *nfassen habe ich nicht. Habe auch
schon seit der Gesundheitsreform und der Verschiebung
zur Arge um entsprechenden "Status" gekämpft.. wie Du
es auch sicherlich kennst leider nicht kosequent. Das
werde ich nun mal ändern müssen und hoffe sehr, dass
ich die Kraft dazu bekomme.
Habe mich in der letzten Zeit mit Ayerveda beschäftigt
Sehr interessant und gibt einem schon andere Einblicke
wie man seinen K*rper, seine S*ele und Geist auch
anders betrachten kann.
Welches Antidepressiva hast Du genommen?
Hat das Medikament Auswirkungen wegen dem Serotonin
gehabt?
Danke für den Link.. denke doch das dies in Ordnung
ist.
Shawnee, ich weiß wie schwer es Dir fällt mit dem
*nfassen. Doch denke ich es wird sich möglicherweise
in etwas Positives bei Dir umkehren können, das soo
neg*tiv besetzte Gef*hl in dir, wenn Du merkst das es
Deinem K*rper bzw gegen die Schm*rzen hilft.
Am Montag werde ich mit meinem Hausarzt das Ganze
nochmal durchsprechen.. berichte dann auf jeden Fall
weiter...
Gedanken, Gedanken sie fliegen und rasen.. komm mir
vor als säße ich in einem Wok.
Liebe Grüße an Alle
Amie :blume: |
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| katzentatzen |
Auf deine Frage: ja, einige Patienten haben auch G*walt bzw. Tr**maerfahrungen gemacht und die Ärzte schlissen einen Zusammenhang mit der Fibro nicht aus!
Die Tenderpoints müssen bei Fibro schmerzhaft sein, zumindest eine bestimmte Anzahl davon. Allerdings gilt das nicht als alleiniges Diagnosemittel. Zusätzlich muss noch eine genaue Anamnese mit Blutuntersuchung etc. gemacht werden, um andere Erkrankungen auszuschliessen. Die Tenderpoint Methode wird aber, soweit ich weiss bei jedem Verdacht auf Fibro gemacht!
Sonnige Grüsse von den Katzentatzen |
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| cocoon29ab |
Hallo,
ich wurde zu einer Ärztin für Physikalische und Rehabilitative Medizin überwiesen wegen Schmerzen. Die stellte dann diese Diagnose. Hintergrund war, dass so eine Fachärztin mehr verschreiben kann. Bewegungsbäder, KG etc. Wenn Du herausfindest was dir hilft kannst Du auch Rehasport bzw Funktionstraining beantragen. Rehasport in der Regel 50x oder 1 Jahr und Funktionstraining bei der Diagnoase 2 Jahre.
.. als anregung..
lg cocoon29ab |
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| amie |
Liebe Katzentatzen,
so wie sich mein Arzt ausdrückte, sieht er die
Fibromyalgie als Folgeerscheinung der T*T bzw. der
PTBS.
Bin mal gespannt wie es weiter geht untersuchungs-
mäßig. Geäußert hat sich der Arzt nicht dazu.
Bin auch etwas skeptisch was dieses "nur" verschreiben
von Lyrica bedeutet und mich lediglich auf den Sport
hinzuweisen. Vielleicht sollte man das alles langsam
aufbauen? Oder vielleicht ist die Eigeninitiative
dabei der wichtige Faktor? Meine damit sich seine
Möglichkeiten zu suchen und auch die Kostenübernahme
heraus zu finden?
Liebe Cocoon,
danke auch Dir für Deine Anregungen. Ich werde mich
am Montag kundig machen, denn ich denke allein blind
drauf losmachen ist nicht gut und verunsichert nur
noch mehr. Vorallem interessiert mich das Funktions-
training.
Was macht man da so? Ist das mit Geräten verbunden?
LG Amie :blume: |
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| cocoon29ab |
hi,
funktionstraining ist unterschiedlich. kann im wasser sein, aber auch gymnastik. der vorteil ist dass man mit fibro zwei jahre davon bekommen kann. was in deiner nähe angeboten wird musst du nachschauen. hier bei mir wird das über die rheumaliga organisiert. bei wassergymnastik muss man wohl meist zuzahlen, da der kassenbetrag nicht ausreicht. den antrag kann auch ein hausarzt ausfüllen. der unterschied zum rehasport soll die intensität sein. funktionstraining soll beweglichkeit erhalten, rehasport ganz klar verbessern. fibro ist ja kein rheuma, auch keine muskelerkrankung und doch hilft oft leichtes bewegen. mir hilft warmes wasser,ok heisses wasser am besten, da ich der wärmetyp bin. momentan versuche ich aktiver zu werden mit dem fahrrad, da dies auch helfen soll. andere kommen mit kälte gut zurecht. da soll es sogar behandlungen in kältekammern geben*schüttel*.
lg cocoon29ab |
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| shawnee |
Liebe Amie,
noch mal zu den Tender Points.
Die Diagnose Fibro ist ja schwierig zu stellen.
Ich war vor 5 Jahren in einer Klinik wegen dem sehr schweren Schm**zsymptom.
Man nahm dort an: ist eben halt psychosomatisch.
Ich ging dann in einer Schm**zgruppe. Dort waren auch Fibro-Kr*nke und ich habe mich immer gefragt: was ist bei denen denn nun so anders?
Ich wurde in die Schiene PTBS = Psychosomatisch = unerklärbar = ist so!
Punkt.
Die anderen bekamen mehr Anwendungen, Hilfestellungen. Bei mir hieß es immer: arbeiten Sie in der ambulanten Therapie mit ihren Tr*umata und dann wird gut.
Ja, wurde aber nicht gut.
Ich habe dann vorsichtig meine Ärztin drauf angesprochen und auch meine Thera: beide meinten nein und schüttelten den Kopf.
Gut, ich vertraute und die Schm**zen wurden immer heftiger.
Ich bin dann zu einer Koryphäe auf dem Gebiet quer durch Hamburg gefahren, echt, am A**** der Heide in eine Klinik.
Dort hat er mir die Punkte gedrückt und alle waren sensitiv. Da meinte er: "Ich qu*le Sie nicht länger. für mich ist eindeutig klar: Fibro!"
Damit fiel mir erst mal ein Stein vom Herzen.
Diese Tender Points sind ein Teil einer Diagnostik. Wobei dann nicht weiter bei mir untersucht wurde.
Nun hat das Kind einen Namen.
Und ich bekomme 10% Behinderungsgrad für die Fibro.
Das mit den Tabletten, ja, ich konnte das Sertralin (so hieß es) wegen dem Serotonin nicht nehmen. Weil das evtl. eine Reaktion ausgelöst hätte. Bei Tramadol und Sertralin zusammen besteht die Gefahr eines Sch*cks.
Da hatte ich echt keine L*st drauf, obwohl es mir mit dem Sertralin ganz gut ging.
Die Bewegung ist wichtig. Für mich ist Schwimmen halt das Beste, denn durch mein Übergewicht fühle ich mich da doch ziemlich "leicht"...
Danke cocoon für den Hinweis mit dem Funktionstraining. Ich meine, wer nicht fragt, bekommt auch nichts. Ich werde mich jetzt schlau machen und mir etwas suchen.
Lg
Shawnee |
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